Синдром дауна

Відео: "Такі, як і ми" синдром Дауна

У далекому 1866 році британський лікар Джон Ленгдон Даун вперше описав синдром, який в майбутньому і назвали на прізвище лікаря. Синдром Дауна - це генетична аномалія, випадковий збій в налагодженому процесі ділення клітин.

Причини синдрому Дауна

Кожна клітина нашого організму є сховищем певної кількості хромосом - крихітних часток, відповідальних за передачу генетичної інформації. Природою влаштовано так, що в кожній клітині має перебувати всього 46 хромосом, що становлять 23 пари. Половина з них - закодована генетична інформація, передана від матері, половина - від батька. У людини з синдромом Дауна в 21-й парі хромосом присутня додаткова, третя хромосома, і таким чином в результаті їх налічується вже 47. У зв`язку з чим і з якої причини виникає ця аномалія, наука досі не може відповісти. За статистикою, синдром Дауна спостерігається у кожного з 600-800 новонароджених діток. І його поява зовсім не обумовлено ні соціальним статусом, ні національної або расової приналежністю. А тому лікарі стверджують: чиєїсь провини, а тим більше батьківської, в появі у дитини зайвої хромосоми немає.

Ознаки синдрому Дауна

Синдром Дауна у дитини лікар бачить вже в перші хвилини життя малюка. Такі діти мають ряд характерних рис, при наявності яких батьки обов`язково отримають направлення на генетичний аналіз (тому як при народженні може бути поставлений лише попередній діагноз, який в обов`язковому порядку повинен бути підтверджений або спростований після проходження обстеження).

У діток з синдромом Дауна розкосі очі (куточки очей злегка підняті) - маленька голова з плоским особою-порожнину рота менше, ніж зазвичай, від чого язичок в ній не міститься і висунутий наружу- кінцівки укорочени- долоні широкі з короткими пальцями і з загнутим всередину мізинцем.

Крім цих фахівці відзначають і інші супроводжуючі ознаки синдрому Дауна, які можуть бути помітні вже при народженні:

• брахицефалия ( «коротка голова»);
• плоский потилицю;
• наявність шкірної складки на шиї;
• епікант (наявність особливої шкірної складки, яка прикриває внутрішній куточок ока);
• аркоподібне небо;
• відкритий рот;
• плоска перенісся;
• фригідність м`язів;
• підвищена рухливість суглобів.

Слід зазначити, що деякі з цих симптомів можуть спостерігатися і у звичайних дітей, які не страждають даним порушенням.

Інші ознаки синдрому Дауна можуть з`являтися у міру зростання дитини або з часом набувати більшої виразності:

• коротка шия;
• складка поперек долоні;
• порушення будови зубів;
• короткий ніс;
• деформація грудної клітки та ін.

Крім того, нерідко спостерігаються різні розлади і захворювання органів і систем, що характерно для синдрому Дауна: пороки серця, стеноз 12-палої кишки, порушення слуху, епілептичні напади, затримки дихання під сне- порушення роботи ендокринної системи та інші.

Розвиток дітей з синдромом Дауна

До людини з синдромом Дауна люди досі ставляться з побоюванням. Хоча лікарі стверджують: безглузді стереотипи і упереджене ставлення абсолютно безпідставні. Так, дітки з такою хворобою дійсно потребують більшої уваги та догляду, але говорити про глибоку розумову відсталість і антисоціального, принаймні, нерозумно. Доведено, що такі діти цілком здатні навчатися, вони відчувають ті ж емоції, що і інші люди, мають свій власний, нехай і специфічний, внутрішній світ. А при належній опіці батьків в перспективі такі діти отримують професію і поповнюють ряди трудящих громадян.

В першу чергу батькам дитини, у якого виявили синдром Дауна, необхідно усвідомити: на них лягає подвійна відповідальність. Навіть знаючи, що їх провини в такому діагнозі немає, батьки часто все одно намагаються або шукати причину того, що сталося, або відмовляються вірити в доконаний факт.

Дійсно, психологічно важко змиритися і прийняти як даність поставлений діагноз, якщо для нього не було ніяких причин. Але відмова вірити в те, що у дитини дійсно синдром Дауна, жодним чином йому не допоможе. А ось зробити тільки гірше може. Адже синдром Дауна - це не тільки розумове відставання. У зв`язку з появою в організмі зайвої хромосоми змінюються і звичайні, властиві нормальному організму процеси. Порушується клітинний обмін речовин, в результаті чого страждають багато органів і тканини. У таких діток може виявитися вроджений порок серця, захворювання щитовидної залози, вади слуху, і ще частіше - зору. Такі захворювання повинні бути якомога швидше виявлені для подальшого лікування.

Батьки, відкидаючи факт наявності у дитини синдрому Дауна, позбавляють його необхідної своєчасної допомоги. Більш того, дитина з народження чутливий до настрою і стосовно нього батьків. Малюк з синдромом Дауна - не виняток. А тому треба просто зрозуміти, що така дитина точно так само потребує батьківської ласки, ніжності і теплі, як і будь-який інший.

У таких діток вже з перших місяців помітно відставання: вони швидко втомлюються, розсіяні, моторика порушена, мало реагують навіть на батьків. Саме так впливає на малюка наявність синдрому. Батьки повинні розуміти: в цьому випадку їх головний помічник - терпіння. Такі діти в середньому починають утримувати голову до трьох місяців, сидіти - майже після року, ходити - до двох років. Терплячі цілеспрямовані заняття з дитинкою зроблять свою справу: нехай і з затримкою, але він буде нормально розвиватися і згодом набуде всі необхідні навички.

Лікування синдрому Дауна

Перше, що потрібно зрозуміти: малюкові необхідно лікарське спостереження. Ніхто не говорить, що потрібно безвилазно лежати в «стаціонарі» (хіба що якщо в цьому дійсно є необхідність), але професійні консультації у лікарів, прийом потрібних ліків, належний режим і спеціальні процедури будуть однозначно плідні.

Відео: Перший в Росії кухар з синдромом Дауна: "Я живу в двох світах"

Не варто нехтувати і допомогою фахівців. У реабілітаційних центрах, медико-психологічних консультаціях кваліфіковані педіатри допоможуть виробити програму занять з дитиною і визначать ступінь дозволених навантажень.

Отже, мета визначена: дитинці треба допомогти орієнтуватися в навколишньому світі, адаптуватися до соціальних умов і прищепити необхідні для життя навички. Кожна секунда, кожна хвилина по можливості повинна бути присвячена малюкові. Це і легка гімнастика, і масаж, і розвиваючі вправи, і просто постійне спілкування. Говорити з малюком, співати йому колискові потрібно поставити собі в обов`язок. Справа в тому, що на тлі зниження загальної активності у дитини з синдромом Дауна простежується і затримка мови. Перше слово він в кращому випадку скаже в півтора-два роки. Але при постійному спілкуванні з малюком він швидше почне вам наслідувати, спочатку «агукать», а потім і збирати звуки в слова.

Після того, як освоєні елементарні моделі поведінки, на другому році життя дитинку потрібно навчати активно пересуватися: спочатку поповзом, потім потихеньку підніматися на ніжки, і, нарешті, ходьбі. Тоді ж можна формувати сприйняття тих чи інших предметів і понять: кажучи про що-небудь, потрібно вказувати на це рукою.

Якщо мама з татом регулярно займаються з дитиною, то вже після року прогрес у розвитку буде значним. І як раз після року малюка можна вчити усвідомлено спілкуватися з однолітками. На цьому етапі необхідно пам`ятати: наш дитинка в силу захворювання не буде таким активним, як його однолітки. Тому завжди треба давати дитині можливість відпочивати, якщо він втомився. Відносно знайомства і спілкування дитинку з однолітками, це теж ставиться в обов`язок батьків. Саме вони повинні показати малюкові, як будуються відносини і як діти грають разом.

На третьому році життя дитина, маючи всі необхідні навички, в тому числі - соціальні, - готовий до інтеграції в суспільство. Тільки від батьків залежить, буде їх дитя займатися в спеціалізованому дитячому садку або в звичайній групі зі звичайною системою навчання. Так само йдуть справи і зі школою. Хоча фахівці стверджують: дитині з синдромом Дауна піде тільки на користь відвідування звичайної школи. Таке навчання дасть йому можливість вчитися жити і діяти так, як живуть і діють оточуючі його люди. Методи навчання в школі можуть бути різними. Наприклад, крім того, що дитинка навчальний день проводить в звичайному класі, з ним ще й додатково займатимуться педагоги по спеціально складеному плану.

Світова практика доводить: люди з синдромом Дауна та після школи мають можливість і здатність до отримання середньо-спеціальної освіти. Таким чином, в майбутньому вони зможуть працювати в самих різних областях. Більш того, відомі випадки, коли люди з синдромом Дауна займаються образотворчим мистецтвом, музикою, хореографією ... У 1997 році актор із синдромом Дауна Паскаль Дюкен одержав головний приз за виконання кращої чоловічої ролі на Каннському фестивалі!

Батькам, які виховують дитину з синдромом Дауна, дійсно важко. Але головне розуміти: будь-яка людська життя - це щастя, неоціненний дарунок долі. І такий дитинка теж буде потрібним і корисним суспільству. Він теж зможе жити повноцінним життям, потрібно тільки допомогти йому, пройти разом з ним весь шлях становлення. І в майбутньому він обов`язково відплатить вам вдячністю, ласкою, любов`ю і ніжністю.

Спеціально для malutka.net - Ольга Павлова