Екстрофія сечового міхура

Екстрофія сечового міхура у дітей

Дорогі матусі й татусі, звертаюся до вас як мама дитини з екстрофія сечового міхура, якщо ви (або хтось ще) зіткнулися з таким діагнозом - екстрофія сечового міхура, знайте що з цим можна впоратися, але вам потрібно діяти&# 8230;

Ми з чоловіком дуже хотіли загального дитинку (у мене дочка від першого шлюбу 17 років), але в перебігу 5 років спроби були безрезультатними. Майже втративши надію, ми звернулися в клініку, пройшли всі аналізи і т.п. І ... получилось !!! Наша вагітність проходила легко, невелика нудота вранці-це все, що мене мучило ... На УЗД в 25 тижнів ми дуже хотіли дізнатися стать малюка, після питання про це лікар насторожився і щось довго нас крутив з боку на бік .. . В цей момент я і зрозуміла-що-то не так. Зараз думаю, якби я не перепитала тоді, що було б зараз ... Слава богу, все склалося як склалося.

Діагноз був поставлений АМФОЛОЦЕЛЕ (шлунок назовні) або (пупкова грижа). Почали мене лякати, що поки не пізно (до 27 тижнів), можна зробити ... і т.д. і т.п. Щоб не мучити надалі дитини. На цьому наше спокій закінчився ... Не заспокоївшись ми поїхали в обласне місто на УЗД. Дивились лікарі з УЗД найвищих категорій (!!!!), заспокоїли у нас - просто грижа, що це найпростіша операція з видалення грижі, практично не залишиться шрамів, буде пупочок ... Потім нас дивилися, дивилися, дивилися ... вмовляли ... нікому не хотілося відповідати !?

За наполяганням мого гінеколога народжувати ми поїхали в обласний пологовий будинок. І там, низький уклін усім лікарям, хто зі мною займався, мені зробили кесарів (у нас в місті я готувалася до звичайних пологів !!!), захистивши цим дитини від зайвих напружень і т.п.

Звичайно, в шоці були всі ... І якби діагноз був поставлений пренатальної ... не було б довгих пошуків хірургів, хто буде робити операцію. На 4-ту добу ми тільки потрапили в Москву до професора Рудіна Юрію Едвартовічу в лікарню Святого Володимира (колишня Русаківка) і на 8-у добу прооперовані. Спасибі ВСІМ лікарям, низький уклін Юрію Едвартовічу, за сина ...
Зараз нам 2 рочки виповнюється 6 жовтня, пройшло дві операції, має бути ще дві (при хорошому результаті) і ми не відрізняємося з розвитку від інших дітей, тільки писати поки в підгузник.

Відео: Потрібна допомога Паші Кондратенко

Півроку тому я випадково натрапила на сайт і форум про екстрофія сечового міхура і ... почалося зовсім інше життя. Ми зрозуміли, що ми не одні (живучи в провінції, де про це порок лікарі чули тільки на курсах в інститутах і то побіжно), що є, нехай і далеко, але люди з такими ж проблемами, як у нас. А як там нас радо зустріли, які там добрі люди, наш адміністратор Наталя - не пропустить жодну прохання, відповість на будь-яке питання. Повірте, стало легше жити.

Ось і хочу я в своєму посланні звернути ще раз увагу на наш порок розвитку:
Матусі й татусі! Зберіться! Від вас зараз залежить все!

Невелике звернення до вас від нашого форуму:

Екстрофія сечового міхура!
Даний порок розвитку вважається одним з найбільш складних і комплексних в урології і зачіпає сечостатеву і кісткову системи організму:
сечовий міхур виявляється відкритим назовні - екстрофірованним, при цьому відсутня його передня частина-спостерігається тотальна епіспадія (розщеплення уретри) і диастаз (розбіжність) лонних кісток.
Екстрофія утворюється на 4-5 тижнях розвитку ембріона, її причини поки до кінця не ясні.

Відео: трирічний Кирилу потрібна операція

ЯК РОЗПІЗНАТИ екстрофія пренатальної?
Екстрофія сечового міхура може бути діагностована в ході процедур УЗД вагітних приблизно після 20-го тижня. Ознаками, за якими лікар УЗД може запідозрити екстрофія і направити вагітну на додаткові дослідження можуть бути:

• хоч я знаю тінь сечового міхура (за весь час процедури не видно, як наповнюється і спорожняється сечовий міхур);
• надмірність тканин під пуповиною на передній черевній стінкою (опуклість);
• змінені геніталії;
• пуповина розташована нижче, а анус вище, ніж ніж звичайно;
• диастаз лонних кісток.

Відео: група "Via Dolorosa" - Місто хворий

Не можна переоцінити важливість пренатального діагностування екстрофія, так як саме допологова діагностика дозволить проінформувати і підготувати майбутню маму до необхідності транспортування в центральні Мед.центр країни, де спеціалізуються на лікуванні екстрофія. І це вкрай важливо, тому що:
Екстрофія повинна бути прооперована в ПЕРШІ 2-3 ДОБИ ЖИТТЯ дитини, поки тазові кістки ще досить пластичні, щоб їх звести без остеотомії!

ЩО РОБИТИ?
Важливо направити дитину саме в центральні клініки країни, де накопичено багаторічний успішний досвід проведення операцій по первинній пластиці сечового міхура місцевими тканинами !!!

Саме від цієї першої операції залежить подальша доля і здоров`я дитини - чи зможе він писати самостійно, чи збереже свій міхур, чи буде сухим, чи навчиться контролювати сечовипускання, або на все життя залишиться інвалідом +
Така практика - направляти дітей саме в центральні, що спеціалізуються на екстрофія сечового міхура клініки, - це єдина реальна допомога, яку можна надати таким пацієнтам, і яка практикується в усьому світі.

Якщо у вас народилася дитина з екстрофією сечового міхура або цей діагноз поставлений в ході УЗ-досліджень, будь ласка, зв`яжіться з центральними клініками країни:
Москва, НДІ урології, проф. Рудін Юрій Едвартовіч,
моб.тел .: + 7-905-555-05-39, [email protected]

Санкт-Петербург СПбГПМА, проф. Осипов І.Б.).

Додаткову інформацію, а також інформаційно-психологічну підтримку пацієнтам можна отримати на Сайті Російського Інтернет-спільноти пацієнтів з екстрофією МП.
Наша адреса в інтернет: https://bladderexstrophy.ru/, наш Форум: https://exstrophy.webtalk.ru/

Від себе хочу додати: ВСЕ БУДЕ ДОБРЕ! Всім удачі, якщо виникнуть питання, будь ласка, звертайтеся на мій e-mail: [email protected], з радістю відповім усім.

Автор статті: Наталія Костіна